悼愛子利仁-親愛的寶貝

悼愛子利仁
親愛的寶貝：
        這一生，我們相聚的時間是那麼短；你對我的影響，卻是那麼深遠。自兩個月大以後，你的成長從不順我的意，一再地要求我改變以面對你給我的功課，用以調柔我的身與心。

佛菩薩賜予的寶貝
        哥哥相差七歲的你，是媽媽向佛菩薩祈求來的寶貝，懷孕時媽媽還去慈心幼兒園上人智學育兒的課程，寫了生產計畫和醫師多次溝通，心理上也做好捨去建築師工作要親自帶你的準備。
        九十七年四月，宜蘭家裡陽台乾枯多年的紫藤突然冒出新葉，並在你出生之前開出幾串淡紫色花穗。你足月地來臨，爸爸媽媽親自到產房迎接你，你卻讓媽媽在產台上躺了三個小時，醫師說胎兒頭太大，生不出來，要剖腹，我大叫不要，我要自然生，醫師說好吧，你繼續努力，除非奇蹟出現；護士和爸爸陪伴我們一次一次努力，終於將你推出，最後醫師將你接出來，我們相信這是一個健康、意識堅強的孩子。
        你滿月的時候，我們以宜蘭友人種的無毒甜蜜桃分享親友，你就開始護持有機農業；每年吃到甜蜜桃，就想到你是春天出生的寶貝。

浴火鳳凰
        你長得是這樣純真無瑕，從小就笑臉迎人，即使是病苦，哭過一陣，馬上就轉為笑容。白天情緒很穩定，夜晚卻常哭得呼天搶地，哭得媽媽心驚膽跳，抱也不是、不抱也不是。兩個月大打了第二劑B型肝炎疫苗(原本不想給你施打任何疫苗，被小兒科醫師循循善誘，總共打這二劑疫苗)，你就開始了與發燒結下不解之緣的生命旅程，冬季少數幾個月體溫降至38度以下，其餘常態體溫皆在38度以上，39度是家常便飯，40-41度也有好幾回，住院三次查不出原因。第二次住院醫師診斷是病毒性腦炎，打了免疫球蛋白，但回家後體溫仍繼續升高。

慢飛天使
        在六個月內，你只願意喝母奶，媽媽的奶量不足，你仍不喝任何配方奶，不用奶瓶、奶嘴吸奶，也不吸別人的母奶；後來也只願意吃米湯，一湯匙一湯匙地餵，但吃得不多，你長得瘦瘦小小；你六個月大時，爸爸先去雲林安頓事務所和住家（哥哥在雲林住校），有兩個月我們倆相依為命，每晚你難安眠，媽媽也夜不成眠。你八個月大時，我們舉家搬到雲林；等到家庭安頓下來，發現、並診斷出你發展遲緩。
        你一歲到一歲半之間，是我們最難熬的一段時間（其實每年四、五月到十月都很難熬），發燒、嚴重嘔吐，一歲三個月大時瘦至6.5公斤；你又瘦又吐到沒力氣，坐也沒辦法坐，趴著就睡著，記得有段時間你都面無表情（原本是愛笑的你，如此轉變，我們都嚇壞了－懷疑是自閉症），直到一天你在餐桌上笑了出來，我和爸爸的眼淚都掉下來了。
        每年冬天是我們的快樂時間，你食慾大增、快速長大，我們也可以去做一些戶外活動；身體比較好了，就得趕場去醫療院所和兒童發展中心做復建。

我如何進入你無聲的內心世界？
        你一歲八個月大的冬天開始反覆中耳炎，一歲九個月大檢查出來已是極重度聽障。媽媽不能相信，你四、五個月大的時候就會玩聲音（發出一些不同的聲音），剛搬來斗六的時候還會主動去玩風鈴，有兩個朋友送的音樂鐘是你心愛的玩具，會追著音樂鐘爬；曾幾何時，你已對音樂鐘、搖鈴、風鈴等玩具不感興趣，叫你的名字你也沒反應，連巨大聲響你都沒有驚嚇反應，媽媽一方面哀傷－難道你這一生就要生活在無聲世界中或是處在音質不佳的環境（助聽器或人工電子耳），一方面又欺騙自己也許你中耳炎好了、聽力就會好轉，也許遇到醫葯貴人、就會好轉…。
        兩歲起（去年五月）開始了四處奔波的療育旅程，先是去高雄雅文，但每去一次回來就生病一場，上得斷斷續續；又有人介紹回宜蘭看中醫，此時你的外婆已重病住在新店慈濟醫院，七月媽媽乾脆把聽語復建的課改至台北婦聯（考慮過一陣子可以轉至台中婦聯）。但一方面暑熱已開始，一方面你難耐如此奔波，你又發高燒、嘔吐，八月底住院，這回醫師說要做徹底檢查（查明發燒的原因），媽媽不再逃院（以前查不出原因，醫師說還不可以出院，媽媽就想出院），乖乖地配合。這次住院媽媽情緒安定地陪伴在你身邊，在醫院打點滴水份夠、室溫低、定時吃飯，你睡覺時媽媽就誦經。雖然醫師還是檢查不出原因，但不需退燒葯，出院前你也退燒了（雖然出院後又慢慢升高），胃口開始好轉。

為雲林的教育和療育改革催生
        住院前媽媽曾打電話給宜蘭的老朋友余若君老師，那時為了就診友人介紹的中醫，媽媽還考慮帶著你搬回宜蘭，而與余老師聯絡，她卻告訴我人智學醫學及療育的培訓工作已經在台灣展開，媽媽聽了好高興，可能會有一個整合醫療、療育和教育的工作開展，我已受不了各自為政的醫療和復健課程。
        這次住院，媽媽似乎悟出一個道理，你需要穩定的生活作息，不要東奔西跑。去年九月起，我們的生活和生命開始轉變，當時又聽樟湖國小廖校長說樟湖考量轉為公辦民營學校（後來才知道是廖校長個人的願望，不是縣府的決策），媽媽就舉一反三地想，若是在雲林有華德福教育和人智學療育（媽媽自揣你不可能像哥哥一樣去住宿學校上學），利仁就不用東奔西跑了；於是等你出院調養好一點，就在去年中秋節之際，爸爸媽媽帶你回去宜蘭找余老師和她的夥伴們，遊說他們來雲林辦學，就這樣天真，初生之犢不畏虎，一腳踩進來推動華德福教育落實在雲林的工作。
        媽媽一邊鼓舞宜蘭等華德福教師友人投入雲林的教育改革，一方面勸說蘇縣長引入華德福教育以提升雲林的軟實力，並到教育處、學校等溝通推動。不知道是哪裡來的力量可以這麼做，每次遇到困難想放棄了，爸爸會說再努力一下吧，不然前面的努力都白費了。每向前走一步，又多了幾位在地支持的教育工作者和家長，就這樣竟然在不到一年間，讓雲林縣有兩所小學辦華德福教育，也有國高中的華德福實驗計畫。
        去年十一月入冬後，你的身體成長也較穩定，除了冬天來報到的中耳炎（因呼吸道較弱，屨屨鼻子不通暢引起的耳咽管功能不佳）之外，你的身體強健許多，尤其是十一月在台北外公家住了一個月陪伴外婆之時，外公以草藥調養，你的胃口大開，體重增至13公斤，也快速地學會離地爬（雖然已經慢很多，但這段時間也快速地趕上）；到今年一月初，你站起來扶著走。印尼來的阿米阿姨也照顧你很熟練了，媽媽把親自照顧你飲食起居的工作交給阿米阿姨，忙著為你的未來──教育和療育工作做準備。

科技文明前的徘徊與抉擇
        今年農曆年後，聽語復建的課轉至台中婦聯，你仍未發出一個有意義的聲音來，媽媽決心帶你去開人工電子耳，（雖然我的情感上不能接受放一個異物在內耳；當初我拼了命不願意剖腹產，我連你生病時醫師要用退燒藥、抗生素、照X光等，我都要和醫師討論再三，給你的食物是有機素食……我多麼不希望你受到過多物質文明的干擾），做好相關檢查，醫師說開刀前一個月先去打XX疫苗，媽媽就被打敗了，想到兩個月大打了B肝疫苗引發的肝功能異常和至今仍無法解決的發燒，就快放棄了人工電子耳，繼續去尋求其他治療方式。今年四月起每週去台中兩次針灸（媽媽開車載你和阿米阿姨），每次你的頭上插了百餘支針（阿姨負責在札針時抓緊你），一次往返要半天以上時間，辛苦的媽媽和寶貝。

最後的夏天
        今年暑假，許多事快速地發生，哥哥放暑假回家了，外婆病危（媽媽要奔波雲林到台北），華德福教育計畫的教師甄選在八月四日抵定，媽媽忙著東奔西跑。媽媽知道你已經感冒、咳嗽又嘔吐了十幾天，只能和爸爸分工帶你看完醫師，又把你交給阿米阿姨，我不斷地和你說：寶貝，對不起，媽媽過兩天忙完一定好好陪你。

最後一夜
        八月四日，媽媽忙得團團轉，你前晚吐滿床，阿米阿姨洗一大堆衣物也很忙，下午你常常哭哭要人抱（平常你喜歡自己玩，不喜歡人抱著），媽媽忙到晚餐前坐下來才鬆了一口氣，爸爸去台北開會在回程中還沒到家。阿姨說你不吃飯，媽媽也沒什麼好方法，拿出你平常愛吃的米餅，入口即化的有機米餅才吃兩口，你的表情就不對勁，喘了幾下，媽媽還會意不過來，是癲癇嗎？是抽搐嗎？同事開車送我們到醫院，媽媽抱著你，只覺得你全身軟綿綿，媽媽拍著你，心裡喊著：利仁寶貝，醒醒啊！到了急診室，媽媽大叫：我們小孩休克了，快叫小兒科醫師！護士立刻推床進去急救，醫師進去急救室，出來跟我說：他到院前已停止心跳呼吸，我們正在急救。醫師開了一張病危通知單給媽媽。
        經過急救19分鐘，你漸恢復心跳呼吸（還是要靠呼吸器），但仍沒有意識，醫師說血液酸鹼度太酸，仍在危險中，不過可以轉到小兒加護病房。爸爸也來了，跟著上加護病房，醫師安頓好你，讓我們和你說說話，跟你說加油，醫師叫我們先回去，有任何狀況會通知我們。爸爸媽媽回家和哥哥一起供燈供香，向佛普薩祈求；十點多時，醫師打電話來說血液酸鹼度已經恢復正常了，媽媽高興地想：利仁一定恢復得很快。
        半夜三點，醫師打電話來說血壓心跳不穩定，懷疑是腦出血，要做電腦斷層掃瞄，爸爸趕快去簽同意書，媽媽也起來誦經；五點時，爸爸來電說腦部應無問題，現在是心肌酵素太高，考慮裝葉克膜，若要裝葉克膜要轉院，爸爸要媽媽趕快過去醫院。醫師說應是猛爆性心肌炎，目前已用第二種強心劑，在這裡能再用的只有免疫球蛋白，正在連絡轉院的對方醫院，但醫師也表示裝葉克膜的成功率不高，何況是小孩；媽媽打電話問醫師舅舅，舅舅說裝葉克膜後遺症很多，轉院風險也很高，先打免疫球蛋白，除非對方醫院有把握再轉。
        我們簽了使用免疫球蛋白的同意書，藥品送到，爸爸進去加護病房跟你說加油，就看著心跳血壓指標直直落下歸零，此時正好早晨七點，護士問要急救嗎？我們點頭說要，相信還有希望。急救了十幾分鐘，醫師出來說小兒急救原則上不超過三十分鐘，我們說好，急救將近三十分鐘，爸爸跟醫師說不要再急救了，醫師不敢放棄，再急救十分鐘。七點四十分，醫師出來說很遺憾。利仁寶貝，對不起，又讓你多受了一次苦。

佛菩薩從未棄捨我們
        利仁很有福報，有許多同修叔叔阿姨來為你助念，阿公阿嬤、舅舅也來，下午時分，媽媽一邊唸佛號一邊掉眼淚，心裡怎麼想還是很愧疚，媽媽都在忙什麼啊？為你的未來準備，卻沒有照顧好你的現在，而今這些你都用不上了。後來，媽媽走出往生室之時，聽到一位師兄對爸爸說：利仁真是有福報，他助念五十幾場，沒見過這麼多人參加的；一般都助念八小時，我們家屬說要助念十二小時，很多同修都願意來幫忙。有一位師姐走過來抱抱媽媽說：有人要我來給妳一個特別的鼓勵，我流著淚說：可是我怎麼想還是覺得很內疚，沒有照顧好利仁…。師姐說：妳不要這麼想，妳應該想這是最好的時間－佛菩薩要帶利仁回去……。
        當下媽媽就轉念了，走回往生室，媽媽提振起心力跟你說：利仁，謝謝你來當爸爸媽媽的小孩，給媽媽好多學習，給我們好多快樂。這一年媽媽一直在準備你未來的療育和教育，原來你是來為許多孩子請命的；你的業障已淨除，現在不用再受苦了，你的病苦都好了，你不受身體的牽絆，你可以聽得到，你可以了解媽媽的心意，你可以跑得很快，你是自由自在的。你是好棒的孩子，現在最重要的是，要拉緊佛菩薩的手，帶你去更好的地方。
        助念至晚上八點圓滿之後，掀起往生被，你一臉安詳，眼睛輕輕閉上，嘴角微微笑，安慰了在場每一個人的心。最後一程，由爸爸抱著你在佛號聲中前往殯儀館；入殮時，媽媽摸到你冰冷的身軀，確知你的身體已經毀壞，無須再眷戀。第二天早上醒來，哥哥問：這是真的嗎？好像是做夢。媽媽說：我也覺得好像是一場夢，不過弟弟確實走了。

生命無限，下一個旅程即將開始
        利仁寶貝，你是佛菩薩賜予我們的天使，爸爸媽媽把你捧在手掌心，你示現病苦要我們學習觀照每個孩子不同的面向，也促使許多老師叔叔阿姨有因緣一起來為每個不同需求的孩子努力。你為雲林的教育開啟了一扇窗，卻像一陣風般旋即離去，我如大夢初醒，雖然不捨，但相信你不會孤單，你會緊緊拉住佛菩薩的手，旁邊的天使們是你下一生再來的同行善友。期待與你再相遇，在明媚的陽光裡。


媽媽　綠枝上
100.8.17

文章來源：http://li-zen.blogspot.tw/2011/08/blog-post.html